El Gobierno deja de costear los tratamientos de enfermos por fibrosis quística

…….NECESITO VUESTRA AYUDA......
Para difundir esto y que llegue a todo el mundo

Hoy el Gobierno de nuestro país pone en vigor una disposición adicional en el Real Decreto 28/2012 de 30 de noviembre. Se rompe con esta medida la gratuidad en los medicamentos esenciales para la Fibrosis Quística, que veníamos disfrutando desde hace más de dos décadas y que ha supuesto un enorme avance en la calidad de vida de los niños afectados por esta enfermedad rara, apenas son diez mil afectados en todo nuestro país que a partir de hoy quedan condenados por este Gobierno.

Estos niños necesitan sobrealimentación en forma de batidos y encimas diariamente para poder sobrevivir, pues bien hoy nuestro gobierno ha decidido que la vida de diez mil niños tiene precio y que no puede pagarlo.... ¿Hay algo mas mezquino?

Juro que luchare con todas mis fuerzas para que estos ineptos sin escrúpulos que manejan nuestro país como si de una tienda en liquidación se trataran salgan cuanto antes de sus asientos y nos dejen vivir.
Jamás nadie había llegado tan lejos desde Hitler. Como podemos consentir esto, apelo a la responsabilidad y la humanidad de la buena gente, la gente que trabaja, para que entre todos hagamos que se marchen y dejen vivir a nuestros niños salados.... seguir adelante con este decreto ley es un ASESINATO..

CARTA DEL PRESIDENTE DE LA FEDERACION ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA SOBRE EL COPAGO DE MEDICAMENTOS EN LAS FARMACIAS HOSPITALARIAS

Valencia, 10 de diciembre de 2012

Queridos amigos:

La Comisión Ejecutiva de la Junta Directiva de la Federación queremos transmitiros nuestra enorme preocupación y la perplejidad por la publicación de una disposición adicional en el Real Decreto 28/2012 de 30 de noviembre, por la que se equipara la administración de los medicamentos que recibimos en las farmacias hospitalarias a la administrada en régimen ambulatorio por las demás farmacias. Eso quiere decir que tendríamos que pagar por cada receta dispensada una cantidad, de acuerdo a la normativa que afecta al conjunto de la población, con las excepciones previstas, entre las que no se encuentran las enfermedades raras.

Se rompe con esta medida la gratuidad en los medicamentos esenciales para la Fibrosis Quística, que veníamos disfrutando desde hace más de dos décadas y que ha supuesto un enorme avance en la calidad de vida de los niños, jóvenes y adultos durante estos años. El Ministerio de Sanidad establece un sistema de copago que iguala los medicamentos dispensados en las farmacias de los hospitales al resto de farmacias.
Estamos estudiando con la asesoría jurídica el alcance de esta medida tan injusta que afecta también a otras muchas enfermedades, por lo que venimos manteniendo contactos con las plataformas en las que participamos (FEDER, COCEMFE, CERMI, Alianza General de Pacientes) para dar la respuesta que merece la delicada situación que se plantea, y en la que afortunadamente no estamos solos.

Debemos impedir que se aplique en las comunidades autónomas esta disposición adicional, un auténtico “decretazo” que atenta a la salud de las personas con Fibrosis Quística cuanto menor sean sus posibilidades económicas. Es el momento de estar más unidos que nunca, de acordar acciones coordinadas con todas las personas y entidades, para que se oiga el clamor de las enfermedades que siendo minoritarias afectan a muchas personas.

Precisamente el Gobierno ha declarado recientemente 2013 Año de las Enfermedades Raras, y, tan solo unas semanas después, publica este real decreto que rompe una tradición que los gobiernos de las dos últimas décadas han respetado. Mal comienzo de un año que en teoría está dedicado a nosotros.

En los próximos días, desde la Junta Directiva os iremos informando de las acciones que podemos emprender. Le pediremos urgentemente una entrevista a la Ministra de Sanidad para pedirle que se no se aplique esta disposición, y aclare sus intenciones, pero seguramente será necesaria la movilización de todos para hacer visible nuestro descontento. Pedimos que no se quite lo que ya teníamos. Si va nuestra salud en ello estamos en la obligación de exigirlo.

Recibid un cordial saludo.

¿Has pensado en abrir una petición en alguna página como Avaaz?

http://www.avaaz.org/es/

Un abrazo